Just nu sitter jag i min soffa framför TV-n och vill inget hellre än att drämma huvudet i väggen!!! Om mindre än 10 timmar dra vi iväg på vår årliga familjesemester och jag har ännu inte lyckats packa eller städa undan i lägenheten inför kattvakternas antågande. Jag har ärligt talat kämpat hela veckan för att slippa hamna i denna situation, men en envis influensa har tagit den lilla energi jag normalt har och det suger!!! Jag känner mig ”normal” och frisk fram tills jag börjar röra mig. Då känns det som att jag ska kollapsa. Jag börjar svettas, blir andfådd och det börjar flimra framför ögonen. Det enda som finns att göra då är att sätta eller lägga mig ner igen, hur mycket jag än vill fortsätta. Jag brukar alltid reda ut dessa situationer med hjälp av kroppens adrenalinpåslag, men just nu verkar adrenalindepåerna vara slut och jag vet inte om jag kommer lösa det denna gång. Tårarna rinner längs kinderna och ångesten skriker i magen. ?

Postat den 25 juni 2016 @ 01:30 ǀ Familj, Känslor, Sjukdomarna

Idag (igår) ”firade” jag, och många andra, internationella ME-dagen genom att bära blått. ME är en av de sjukdomar jag tyvärr har och jag har troligtvis haft den sen tidiga tonår. Man tror att jag fått den via en virusinfektion, men då det forskats otroligt lite på denna diagnos, kan man med säkerhet säga att det gått till så. ME begränsar mig otroligt mycket i min vardag. 

Först och främst gör den mig enormt trött! Så trött att mina muskler ibland stänger av helt och jag kan då typ känna hur en arm hänger och slänger i senor och muskler utan möjlighet att röra den. 

För det andra är jag enormt infektionskänslig. I perioder kan jag inte sticka ut näsan genom dörren utan att bli sjuk. Detta blir värre när min kropp överlag är sämre och tröttare. Om jag dock håller mig ”vilande” så brukar jag kunna undvika en del infektioner. 

Den tredje största problematiken är en ”allmän” sjukdomskänsla som jag inte kan ta mig ifrån. Den lättar också något vid vila. Om jag har varit igång så ökar den och då får jag alltid ont i halsen. Under hela höstadiet och gymnasiet gick jag inte till säng en enda kväll utan halsont och känslan av att ha influensan. 

Utöver dessa så finns det otaliga fler symptom i olika allvarlighetsgrad. Vad som är jobbigast varjerar också dag för dag. 

Om någon vill läsa mer om diagnosen så finns mer information på patientföreningens hemsida: www.rme.nu.

Postat den 13 maj 2016 @ 01:08 ǀ Sjukdomarna, Smärta, Sömn

Idag är det min födelsedag! Jag har äran att fylla hela 31 år idag, men jag känner mig inte mycket äldre än jag var igår. 😉 Det blir inget vidare födelsedagsfirande idag (det väntar jag med till helgen). Istället ska jag bada och sola lite vid poolen, fortsätta med mitt galna kakbak, och förhoppningsvis sätta upp mitt balkongnät för att katterna också ska kunna njuta av balkongen i värmen. Om kraft och ork finns kanske jag tar med mig pappa till IKEA (behöver ändå pappas hjälp med balkongnätet) och köper lite tyg till mina gardiner samt lite fika.

Jag har än en gång varit oerhört dålig på att skriva här i bloggen. Anledningen till det står att finna i två saker. Den första är väldigt tillfredsställande för mig, och det beror på att jag allt mer sällan tänker på eller mår dåligt över min skilsmässa. Återkommer tankarna så övergår de ofta och snabbt i ilska, och den känslan hanterar jag numera med bravur. Den andra anledningen ligger i fortsatt fysisk överbelastning samt i den obligatoriska återhämtningen efteråt. Jag vet att det är fullständigt vansinnigt att jag tar ut mig just nu, men jag mår så bra i själen av det att jag skiter fullständigt i de efterföljande konsekvenserna. Förra veckan var jag på tivoli tillsammans med min kusin och hennes två söner, samt en tur på teater med familjen och några vänner. Denna vecka håller jag på att baka inför mitt och kusinens gemensamma 75 års kalas i helgen. Dessa grejor får mig att le konstant och så länge jag faktiskt kan vila när jag vill samt få hjälp att ”leva”, tänker jag fortsätta att må bra i själen. 🙂

Igår bestod baket av skapandet av Cakepops tillsammans med min lillasyster, och jag är riktigt stolt över vårt slutresultat med tanke på att vi aldrig gjort något liknande tidigare. Till dessa kakor använde jag mig av ett recept från Mia Öhrn som finns här. Det galnaste med hela processen blev dock inte själva bakningen utan hur jag skulle ställa kakorna upp. Syrran tyckte att det bästa alternativet var att åka till affären och köpa ris och hälla upp i någon skål. Själv hade jag en annan idé. Jag tyckte att det mest praktiska vore att använda några plankor från ribbottnen som tidigare fanns i min säng och göra ett ställ av dem. Jag hade en färdig idé när syrran utmanade mig och började ta tiden på byggandet av stället. Då kickade min tävlingsinstinkt in och jag skett i att mäta något utan byggde bara efter huvudet. Det tog mig 23 minuter att plocka fram verktyg och sen bygga mitt ställ. Jag tyckte helt klart att det var det snabbaste sättet om man jämförde mot att köra till affären. Syrran tyckte i sin tur att affärsbesöket ändå skulle gå snabbare då man ändå behöver handla. Vi fick bestämma oss för att inte vara överens. 🙂 Så här blev slutresultatet av baket:

Cakepops

Postat den 9 juli 2014 @ 01:24 ǀ Familj, Fritidsintressen, Känslor, Recept, Sjukdomarna, Skilsmässan, Smärta, Sömn

De senaste 3 veckorna har varit otroligt händelserika, på både gott och ont, och någon ork att blogga har inte funnits. Nu har jag börjat återhämta mig och lusten att skriva och framförallt att leva har återkommit.

Jag vill börja med att skriva att jag äntligen ser ljuset i tunneln gällande skilsmässan. Alla mina grejor förutom besticken från mormor och morfar är nu återlämnade samt att ex-mannens kartonger är upphämtade. Efter 4 månaders tjafsande om besticken har ex-mannen erkänt att han och hans nya familj använder mina finbestick som sina vardagsbestick. Han har känt till detta hela tiden, men hållit truten om det. När det väl kom fram blev jag först helt förtvivlad och oerhört ledsen. Därefter blev jag förbannad och tillslut beslutsam. Han fick en deadline på när besticken skulle vara återlämnade annars skulle jag begära handräckning från Kronofogden. Besticken är tyvärr inte återlämnade och jag hade planerat att skicka iväg ansökan till Kronofogden idag. Tyvärr han jag inte färdigt med den då jag hastigt och lustigt blev inbjuden på en spontanvisit hos två kompisar som precis fått tillgång till sitt nya hus. Har massor att göra även imorgon, men jag hoppas på att hinna med ändå. Annars får jag helt enkelt göra det under helgen.

En av grejorna jag ska göra imorgon är att åka till bilfirman som haft vår bil till salu. Idag fick jag nämligen det fantastiska beskedet att bilen är såld och imorgon ska jag och firman göra färdigt pappersarbetet. Det känns helt fantastiskt! Detta innebär förhoppningsvis att jag kan inreda färdigt min lägenhet nu och få den funktionell framförallt när det gäller bok-, DVD-, och spelförvaring. Det ska bli så skönt då dessa saker idag är förvarade på det sättet att man måste plocka ut allt jag har för att hitta det jag letar efter. En ny säng hade också varit fantastiskt, men det alternativ jag skulle ha råd med som jag hittat hos IKEA finns inte i deras sortiment längre. Får fundera vidare på hur det ska lösas.

2 saker som tagit extra mycket energi av mig nu stavad storebrors yngsta dotter och ex-mannens guddotter. Dessa töser är båda ca 1,5 år och helt fantastiska. Jag har med ganska kort framförhållning fått hoppa in och passa dem och det har varit ganska jobbigt, men samtidigt så värt det!!! De är som sagt fullständigt underbara och fantastiskt nig tycker de även om varandra. Tack och lov har jag dock sluppit ta hand om båda två själv samtidigt. Det skulle nog bli lite för mycket för mig. Ex-mannens guddotter passade jag denna gången över natten och därmed har hon blivit min andra övernattningsgäst i lägenheten. Det fungerade utmärkt och hon är välkommen att sova över fler gånger. Dock rekommenderar jag henne då att försöka sova lite längre än till 5:00. 🙂

Ytterligare en fantastisk sak som hänt är att problematiken med min deklaration har löst sig. Jag vet inte riktigt hur det gick till, men jag fick tillbaka 10.000 kr istället för att betala in 1.000 kr. Det var en sten som lättade från mitt hjärta när jag såg utbetalningen på mitt konto. Nu ska jag bara ta mig i kragen och åka in och få tidigare års deklarationer rättade också. Hade planerat att det redan skulle vara gjort, men som sagt så har energin upptagits av andra roliga saker samt några infektioner.

Dessa veckor har jag även blivit mer engagerad i det sociala umgänget i bostadsområdet. Jag har utan egen talan blivit invald i Festkommittén och där blivit ansvarig för allt som har med teknik att göra, och framförallt musiken till de olika arrangemangen, och de har varit alldeles för många på sista tiden. Det har varit poolparty, nationaldagsfirande, discofest och nu till helgen midsommarfirande. Jag är riktigt imponerad över engagemanget bakom det hela, men det är ju även det som gör mitt boende så fantastiskt!

I samband med discofesten i helgen hände något ovanligt som fick mig att känna mig levande igen. Jag är ju extremt social och att stänga igen min mun är ganska svårt. Jag tycker helt enkelt om att prata. Det gör jag därför ofta och mycket med alla de boende här. Dock är de flesta väldigt mycket äldre än mig och därför har jag haft väldigt svårt att hitta mig ”själv” och känna mig intressant och vacker i ögonen på de i min egen ålder. Den möjligheten fick jag dock under festen då jag plötsligt kom i kontakt med en kille i min egen ålder som hälsade på en kompis. Vi pratade rätt mycket och jag kände att det ryckte i kropp och själv. Jag kände mig helt enkelt levande igen. Jag har ingen aning i nuläget om denna kille är någon som jag vill ha i mitt liv som vän eller annat, men idag tig jag modet till mig och skickade ett sms och frågade om han vill ta en kopp kaffe någon dag. Jag har inte fått något svar än, och jag kanske inte heller får det senare, men jag har i alla fall vågat! Jag är tillbaka på banan, och jag har mina fantastiska pensionärer bakom mig trots att det kändes en aning obekvämt när de försökte sälja in mig som Guds gåva till mänskligheten inför den kille i helgen. 🙂

1. Röda katten har ätit torrfoder

2. Jag har varit relativt pigg, både i kroppen och knoppen

3. Jag har orkat lösa några korsord och tävla i några tävlingar på nätet

Postat den 29 maj 2014 @ 23:30 ǀ Allmänt, Fritidsintressen, Katterna, Sjukdomarna, Tävlingar

Detta inlägg började jag skriva för 10 timmar sedan…

Efter att arbetsterapeuten varit på besök igår däckade jag fullständigt. Det blev väl ca 20 timmars sömn med några andningsrum på vägen. Det är helt sjukt hur trött jag egentligen kan bli och hur länge jag sen kan sova bara jag får lite sömnmedicin i mig. Jag mår givetvis mycket piggare efter ett dygns sömn, men det hade varit mycket bättre om jag kunde dela sömnen på de olika dygnen precis som vanliga människor…

Nog om det nu! Det var meningen att detta inlägg skulle handla om mina nya hjälpmedel från arbetsterapeuten och därför återgår vi nu till det ämnet. Tillsammans med arbetsterapeuten kom igår tre lådor med grejor. Det lät en del när vi tog in dem och det uppskattade som vanligt inte katterna och därför gömde de sig i sovrummet. Problemet var dock att två och lådorna skulle in i sovrummet och därmed mer eller mindre hoppade de över oss och paketen och sprang in och gömde sig i vardagsrummet där båda katterna valde att gömma sig på Svarta kattens gömställe under soffbordet.

Gömställe för Svarta katten och Röda katten

Hjälpmedlena som jag fick denna gången var en duschpall och ett elektriskt ryggstöd till sängen. Båda sakerna är saker jag verkligen behöver och därför är jag överlycklig för hjälpen. Så fort jag provade ryggstödet kände jag glädjekänslor i hela kroppen. Smärtorna i ryggen lättade när jag med hjälp av ryggstödet kunde resa mig lättare samt sitta i sängen lättare. Då ryggstödet är steglöst kan jag efterhand som smärtorna kommer ändra läget på stödet riktigt enkelt och därmed ändra belastningen på kroppen och således minska belastningssmärtorna och även förbättra blodcirkulationen i kroppen. Som sagt är jag överlycklig, men tyvärr är inte allt guld och gröna skogar med ryggstödet. Först och främst är det väldigt fult… Det hade jag väl egentligen kunnat leva med, men då det även finns andra problem med det kommer även detta upp som ett problem. Det stora problemet är att ryggstödet är till för en 90 cm-säng och jag har en 120 cm-säng. Stödet hålls ihop av stora stålrör och de hamnar tack vare att jag har en större madrass inne på min sovyta. När jag ligger ner hamnar jag därför med jämna mellanrum på stålramen. När jag ska ta något från min sänggavel/mitt sängbord kommer jag också åt stålramen och jag har redan fått blåmärke efter den. Arbetsterapeuten har berättat att det finns ett stöd som är optimerat för en 120 cm-madrass, men det finns inte i deras standardsortiment. Därför skulle vi testa detta stöd nu och om jag upplever problem, vilket jag gör, ska hon gå högre upp i hierarkin för att se om de kan få tillåtelse att föreskriva det andra stödet. Helst av allt skulle jag vilja ha en ”riktig” ställbar säng. Där jag inte känner några rör eller någon motor. Där jag inte behöver ha en stor styrbox liggande framme på golvet. En säng där jag även kan höja benänden vid behov. Planen var att jag skulle köpa en sådan säng ju när jag flyttade, men då problemen med försäkringsbolagen fortfarande inte har löst sig är denna önskan fortfarande en ouppnåelig dröm…

Elektriskt sängryggstödOm 2 veckor har jag ett nytt möte med arbetsterapeuten på Hjälpmedelscentralen och då ska jag ta upp mina tankar om stödet. Jag har ju trots allt bara haft det i 36 timmar nu och det finns ju inget som säger att mina invändningar inte kan försvinna efter ett tags användande. Mötet ska dock inte handla om stödet, utan jag ska få möjligheten att prova ut ett tyngdtäcke. Det är något jag läste om och tittade på för över 2 år sedan, men sen mer eller mindre glömt bort. När jag tittade på det hade inte arbetsterapeuten förskrivningsrätt för detta hjälpmedel och därför blev det inget med det. Nu har de dock precis fått den rätten och det var egentligen en slump att arbetsterapeuten tänkte på detta täcke för mig. Hon hade nämligen själv inte en tanke på det när kommunens sjukgymnast, som också har varit och träffat mig, kom med förslaget. Det ska bli riktigt kul och testa och se om det kan hjälpa mig med min sömn.

Postat den 29 maj 2014 @ 01:15 ǀ Inredning, Katterna, Sjukdomarna, Smärta, Sömn, Teknik

Gud vad jag är trött!!! Min kropp har straffat mig hela natten för den lilla cykelturen jag tog igår. Tror att jag lyckats sova ca 1 timme totalt i natt och det räcker definitivt inte! Normalt i dessa lägen brukar jag ta sömnmedicin och i 90% av fallen brukar det hjälpa. Problemet idag är att arbetsterapeuten kommer på besök vid tio-tiden och om jag då tar sömnmedicin orkar jag inte med det besöket p.g.a. biverkningarna av medicinen. Det är frustrerande att behöva köpslå med sig själv hela tiden om man ska ta medicinen eller ej, men så är väl livet. Det är inte lätt…

Postat den 27 maj 2014 @ 05:33 ǀ Sjukdomarna, Sömn, Träning

Idag har vädret inte varit lika fantastiskt som tidigare dar. Det gjorde att jag kunde ligga och vila och sova utan att få dåligt samvete. Normalt sätt får jag nämligen det när jag inte ”utnyttjar” möjligheten att ta mig ut i fint väder. Samma sak händer när jag t.ex. har tillgång till någons bil och ändå stannar hemma. Detta är en av de svåraste grejorna med att ha mina sjukdomar. Jag vill ju så gärna, men kan inte och då anfaller mitt samvete mig med tankar på att det finns de som inte har tillgång till fint väder och därför måste vara inne, det finns de som aldrig har tillgång till bil och som inte kan ta sig iväg m.m. Jag tror att det beror på att min hjärna inte vill acceptera att jag är sjuk och då verkar den tro att om jag bara ger kroppen tillräckligt med dåligt samvete så kommer den att börja fungera som en frisk människas kropp. Tyvärr fungerar ju inte verkligheten på det visset, vilket jag mycket väl vet, men samvetet och skammen finns där ändå…

Tack och lov så har jag mina älskade misar och de hjälper mig ofta i de svåra stunderna. Häromdagen tog jag detta underbara foto på dem när de satt och spanade ut genom fönstret i solnedgången:

Katter i fönster

Postat den 24 maj 2014 @ 23:29 ǀ Känslor, Katterna, Sjukdomarna

Jag borde egentligen sova lugnt nu, men så är inte fallet. Nu på morgonen ska nämligen arbetsterapeuten komma från kommunen för att installera lite hjälpmedel i min lägenhet.Problemet är bara det att jag inte fått hjälpmedlena levererade igår enligt överenskommelse… Försökte ringa om detta sent igår eftermiddag, då det var då leveransen skulle komma, samt att jag ringt sen klockan 8:00 idag, men jag får inget svar. Det gör mig som sagt frustrerad, men också väldigt stressad då jag helst skulle sova, men istället försöker jaga folk hos kommunen för att veta vad jag ska göra… Hoppas verkligen på att jag kan får tag i dem snart så att jag kan få somna igen. Känner verkligen att jag behöver det.

Postat den 21 maj 2014 @ 08:36 ǀ Allmänt, Sjukdomarna, Smärta, Sömn

Idag har solen lyst hela dagen och det känns verkligen som att sommaren är på våg. Jag älskar värmen och ljuset som kommer med sommaren, i alla fall dagarna som jag mår bra. De sämre dagarna är ljuset inte lika roligt… Min ME gör mig nämligen ljuskänslig och dagarna när jag redan mår dåligt gör ljuset mig ännu sämre. Då önskar jag bara att jag kunde stänga in mig i ett helt svart rum. I huset brukade jag hänga upp en svart filt framför fönstret och sen stängde jag helt enkelt till sovrumsdörren och så blev det mörkt. Tyvärr är det inte lika enkelt i lägenheten. Först och främst har jag ingen sovrumsdörr. För att få in min sängstomme var jag tvungen att ta av dörren. Planen har varit att köpa någon typ av vikdörr eller skjutdörr, men det har fått skjutas på framtiden p.g.a. pengabristen. För det andra har jag inga gardiner eller någonstans att hänga upp en filt vid fönsterna. Det finns persienner, men de släpper igenom alldeles för mycket av ljuset… För att inte bli sämre får jag dagtid därför använda antingen solglasögon eller en ögonmask. Inget av det är optimalt, men det fungerar någorlunda. Drömmen skulle vara en snygg elektrisk mörkläggningsgardin. Någon som vet vart man kan köpa in det?

Postat den 21 maj 2014 @ 00:37 ǀ Huset, Inredning, Lägenheten, Sjukdomarna

Jag försöker komma till ro, och har försökt under ett par timmar, men något hindrar mig till detta ikväll. Jag vet inte vad det är som ligger bakom, men jag känner mig så otroligt sorgsen. Tårarna rinner och jag kan inte säga vad den utlösande faktorn är och det känns otroligt jobbigt… Och inte blir det bättre av att jag åkt på en ny halsinfektion. Jag har tryckt i mig både glass och te, men inget verkar hjälpa just nu, varken mot halsontet eller sorgsenheten. Jag önskar att jag kunde ta två sömntabletter nu för att somna ifrån allt, men då hemtjänsten kommer klockan 9:00 är det ingen vettig lösning. Jag får väl fortsätta att sitta vid datorn och hoppas på att jag hittar något på den som kan trötta ut min sorgsna hjärna och få den att somna snarast.

Postat den 9 maj 2014 @ 03:58 ǀ Känslor, Sjukdomarna, Smärta, Sömn

Nu sitter jag i bubbelpoolen och bloggar. Infektionen är på väg bort, men tröttheten och smärtorna är kvar som vanligt. Hade det inte varit för att mamma ville simma idag och därmed kunde köra mig de 300 metrarna till spa:et, hade jag varit kvar i min säng fortfarande. Nu har jag dock fått lite social kontakt samt lite värme för kroppen.

Postat den 4 maj 2014 @ 15:44 ǀ Familj, Sjukdomarna, Smärta, Spa

Just nu skakar hela min kropp och bara att lyfta handen och skriva är ett problem. Mina vänstra fingrar kan jag inte ens använda just nu då musklerna är så trötta att fingrarna är på väg ur led på fel håll varje gång jag nuddar något med dem. Svetten rinner dessutom av mig just nu då jag har ansträngt mig så pass mycket att jag stekt två pannkakor samt gett katterna lite mat… Tänkte att jag skulle beskriva hur min dag har sett ut idag för att det ska gå att få en uppfattning om hur mitt liv fungerar tillsammans med mina sjukdomar. Jag tror egentligen inte att jag rakt ut sagt vad jag lider av så det är väl dags att börja med det. Jag har ME, Fibromyalgi, Hypothyreos, kronisk folatbrist (B6), kronisk D-vitaminbrist, diverse allergier, ingen tårvätska samt ingen saliv. Enligt min reumatologen kommer jag även så småningom få diagnosen Sjögrens syndrom, men mina ögon är inte ”tillräckligt” dåliga för diagnosen än. Just nu har jag även någon typ av infektion i kroppen som drabbade mig av ansträngningen på Valborg. Ansträngningen då bestod av att göra mig i ordning inför festen (låg i sängen ända tills detta), sjunga ett solo, äta mat, prata med andra människor sittande, dansande i 2 minuter sammanlagt, och allt detta skedde under en tidsrymd på ca 5 timmar.

Idag (eller rättare sagt igår) sov jag fram till klockan 13:30. Då hoppade en katt upp och la sig på min mage och tyckte att det var dags för mat. Efter ca 10 minuter tog jag mig upp, gav katterna mat, gick på toaletten, och gick sen och la mig igen. Tillbaks i sängen fick jag sätta på mig mitt vänstra handledsskydd då jag hade så ont i handleden. Jag tog upp min telefon i sängen och kollade mina mail. Ett nytt nummer av RME-bladet låg i inkorgen och jag bestämde mig för att läsa det. Det tog mig ca. 30 minuter att läsa ca 10 sidor och de sista 3 sidorna orkade jag inte ens läsa ordentligt. Under läsningen kom hemtjänsten hit och från sängen dirigerade jag hur tjejen skulle sätta igång diskmaskinen samt ta med sig soporna. Jag läste lite på Aftonbladet via telefonen och därefter somnade jag om igen. Jag vaknade runt halv fyra tiden och bestämde mig för att ringa min mamma. Jag pratade någon minut med henne. Därefter insåg jag att jag behövde äta. Jag var sugen på pannkakor och så blev det. jag tog fram mina ingredienser, redskap, och min ståstol och satte igång. Jag hade svårt att vispa, men till slut gick det. Jag stöttade mig hela tiden på min ståstol och därmed klarade jag att stå framför spisen. Jag åt mina pannkakor framför TV-n i soffan och därefter gick jag tillbaka till sängen och satt igång TV-n där. Efter 10 minuter insåg jag att det inte var någon idé att ha igång TV-n och snart sov jag igen. Denna gången vaknade jag vid ca 20:30. Jag satt igång TV-n. Jag kollade mailen i telefonen och såg att vi fått ordningen på sångerna kören ska sjunga vid sin nästa konsert. Eftersom jag just nu har ALLA mina noter och körpärmar vid min säng bestämde jag mig för att sortera och sätta in sångerna enligt ordningen i min uppsjungningspärm. Jag tittade lite på TV-n och begav mig sen till toaletten och det var då jag fick inspirationen till mitt inlägg om kaoset. Jag pratade även lite i telefon med mamma just nu och även med syrran via sms. Jag bestämde mig även nu för att ta mig ner till postfacket och hämta posten då jag inte varit utanför dörren sedan Valborg.  Det tog en del energi och därför sov jag lite av och till fram tills vid tolvtiden. Då tog jag återigen upp datorn och tävlade i några tävlingar , samt skrev några mail. Jag insåg även då att jag var hungrig igen och jag stekte på den sista pannkakssmeten sittandes på min ståstol. Jag käkade mina två pannkakor och gick på toaletten. Medan jag satt där passade jag på att rensa kattlådan. Den är placerad på ett sådant sätt jag kan rensa den just från toaletten. Därefter tog jag upp lite kattmat till katterna och sen placerade jag mig som sagt fullständigt utmattad och svettig i min säng. Därefter har jag skrivit detta inlägg. Nu hoppas jag på att snart få somna igen samt att jag ska slippa att behöva använda mina handledsskydd under natten då det är så fruktansvärt obekvämt. Jag skulle väldigt gärna vilja lägga mig på min spikmatta för avslappning och smärtlindring, men då min bäddmadrass inte ligger där den ska då jag inte har orkat att dra den rätt på ett par dagar, är det inte troligt att spikmattan kommer att hamna under mig.

Min högra arm är nu på väg att börja strejka då den har fått ta hand om hela detta inlägg själv och därmed är det dags att sluta skriva!

Som vanligt borde jag sova vid den här tiden, men det snurrar för mycket tankar i huvudet + att infektionen sitter kvar i min kropp. Förkylningen kan jag inte göra så mycket åt, men tankarna borde jag kunna mota bort. Det är Försäkringskasse-damen som fortfarande spökar för mig. Jag mår inte längre dåligt över vad hon sa, jag vet att hon inte vet något om mig och jag har bestämt mig för att inte ta åt mig av hennes ord hur sårande och nedvärderande de än var, men hela hon skrämde mig och det sitter i. Jag har ingen lust att visa mig utanför lägenheten. Jag har inte ens tagit mig ner till postfacket idag. Det känns lite som att sitta fast i ett fängelse faktiskt. Visserligen har jag känt så förr då jag mer eller mindre har varit kedjad vid sängen, men då har jag ändå vetat att när en bra dag kommer kan jag gå ifrån lägenheten. Jag har till och med kunnat lämna lägenheten en dålig dag och åkt bil med mamma de 300 metrarna till spa:et och därefter bara suttit i bubbelpoolen eller i bastun. Nu vill jag inte det ens. Jag är livrädd för att träffa på damen ifråga igen eller att träffa på en människa med samma åsikter. Jag vet att det är vansinnigt att känna så, och jag vet mycket väl vad psykologen kommer säga till mig om det hela nästa vecka, men  rädslan sitter i och den består av så många om. Vad gör jag OM hon anmäler? Vad gör jag OM Försäkringskassan lyssnar mer på henne än mig och läkarna? Vad gör jag OM Försäkringskassan drar in min ersättning? Hur kommer mitt liv se ut OM allt detta händer? Är livet överhuvudtaget värt att leva OM allt detta händer? Jag vet att dessa frågor och tankar egentligen innebär att jag tar ut förlusten i förskott, men jag vill vara förberedd. Jag behöver en plan när saker och ting händer som jag inte själv kan styra, men frågan är om jag någonsin kan skapa en plan som kan lösa all denna möjliga problematik. Just nu känns det omöjligt…

Postat den 3 maj 2014 @ 03:11 ǀ Ekonomi, Familj, Försäkringskassan, Känslor, Sjukdomarna, Sömn, Spa

Idag, eller rättare sagt igår, har jag verkligen fått ta konsekvenserna får gårdagens festligheter. Jag har haft feber, ont i halsen, ont i öronen, täppt näsa, extremt ont och stel i höfterna, och ont i handleder och fingerlederna. Jag har sovit ca 18 timmar i streck med bara några vakna stunder i form av toalettbesök, besök av hemtjänsten, och utfodring av katterna. Dock var ändå festligheterna värda alla dessa fysiska besvär. Det de inte var värda är det psykiska men jag fick på festen i form av damen som tydligen jobbar på Försäkringskassan. Jag känner mig livrädd för att hon ska anmäla mig för bedrägeri eller vad de nu anmäler en för. Visserligen vet jag att jag inte har gjort något fel, jag har ju läkare, familj, och vänner bakom mig som alla kan vittna om mina besvär och vad de innebär, men jag är livrädd för vad en utredning kan göra för min ork och mitt psykiska mående. Jag känner ju äntligen att jag börjar ta mig tillbaka på banan och så riskerar jag nu att hamna långt utanför stadion. Mina tankar går också i banorna i om jag ska förekomma en anmälan från henne genom att anmäla henne först. Min mamma sa direkt att damen i fråga borde anmälas för myndighetsmissbruk då hon utgett sig som tjänsteman från Försäkringskassan. Min syster tyckte att jag egentligen borde dra historian till tidningarna, men jag känner mig tillräckligt utsatt redan att jag inte tror att det är rätt väg att gå. Jag har under kvällen försökt få fram information på nätet, men det finns inte så mycket information att få om sådana här händelser. Det jag dock har fått fram är att det skulle kunna handla om tjänstefel, ärekränkning eller grov ärekränkning. Trots denna info vet jag ändå inte om det är värt en anmälan. Idag kommer familjen hem och jag får väl diskutera situationen med dem och komma till en slutsats.

Vad jag än väljer att göra har denna händelse påverkat mig djupt. Jag kommer nog inte vara lika öppen om mitt liv vid frågor, om jag överhuvudtaget väljer att prata med främmande människor på detta sätt igen. Jag har tidigare varit så öppen med min problematik för att ”utbilda” människor dels om att man kan vara ung och sjuk, och dels om sjukdomarna i sig. Jag har känt mig lite som en ”talesman” eftersom jag fått den psykiska orken till det från min fantastiska familj. Det finns nämligen så otroligt många människor som mår så otroligt psykiskt dåligt av samma problematik som jag och som därmed aldrig hörs ute i samhället. De har varit tystade av den psykiska smärtan, och nu är jag tystad av rädsla…

Postat den 2 maj 2014 @ 01:32 ǀ Familj, Försäkringskassan, Känslor, Sjukdomarna, Smärta, Sömn

Man skulle kunna tro att jag pratade om min före detta svärmor, men denna gången är hon oskyldig. Istället pratar jag om en dam jag möte i samlingslokalen på vårt Valborgsfirande. Detta hände:

Hela Valborg var fram till klockan 22:30 en underbar upplevelse. Vi åt, pratade, och hade allmänt trevligt. Då kom en för mig okänd dam fram och frågade mig vad jag jobbade med då hon tyckte att hon kände igen mig. Jag svarade ärligt att jag var sjukpensionär och hon ifrågasatte hur jag som var så ung kunde vara det. Jag tänkte inte så mycket på frågan då den är ganska vanlig och jag svarade som jag brukar med vilka sjukdomar jag har och hur de påverkar mig. Då frågade hon hur jag hade råd att bo på detta område och då började jag dra öronen till mig lite, men svarade ändå ärligt. Hon ifrågasatte än en gång hur jag kunde vara sjukpensionär, kommer inte ihåg den exakta ordalydelsen, och jag försökte än en gång svara innan jag bestämde mig för att gå ifrån henne och sätta mig vid mitt bord då vi helt enkelt inte kom längre. Jag berättade för vännerna runt bordet hur irriterad och stött jag blev av hennes ifrågasättande. Hon hade aldrig träffat mig förr och visste ingenting om min situation, ändå tyckte hon sig ha rätten att klanka ner på mig. Jag var rädd för att hon tänkte anmäla mig till Försäkringskassan (hon verkade verkligen vara den typen som skulle kunna göra en sådan sak) för att hon sett mig dansa i 2 minuter med ett tant (som för övrigt har kraftig reumatism och ett konstgjort knä, men som älskar att dansa och tycker att dansen är värd de senare konsekvenserna) och detta sa jag till bordsgrannarna. De sa till mig att skita fullständigt i henne och inte ta åt mig, men det var lättare sagt än gjort. Dessutom kände jag nog redan då att det fanns något mer i historien med damen. Jag fortsatte dock kvällen och tog mig modet att ta en bugg med en av bordsdamerna. Jag klarade väl av det i ca 1 minut och sen var jag så trött och fullständigt andfådd att det inte gick mer. När jag satt mig ner sa bordsgrannarna att de nu förstod vad jag menade med min trötthet. Det var så fullständigt tydligt för dem då jag förutom anfådheten tappade all färg i huvudet samt att de såg det på mina ögon. Skämtsamt visade jag då min handväska och de blev halvt förskräckta över alla hjälpmedel och mediciner jag bar med mig. Strax efter detta kommer damen från tidigare och sätter sig bredvid mig. Hon talar om att hon tycker att det är för jävligt att jag är sjukpensionär som är så ung, som kan dansa och supa, och som är så glad och pigg. Jag försöker än en gång förklara att jag för sota för aktiviteten senare, men hon ger sig inte. Jag planerade därför att flytta mig till den andra sidan av bordet då hon säger att hon själv jobbar på Försäkringskassan. Då kände jag det som ännu viktigare att förklara hur det låg till, men hon vägrade att ge sig. Hon fortsatte att gå på om hur jävligt det var att skattebetalarna skulle försörja mig som har full rörlighet i kroppen m.m. Till slut började jag gråta och gick ifrån bordet. Jag satt mig hos två andra tanter där jag känner den ena från kören sedan tidigare, samt att vi bor i samma hus. Det jag inte tänkte på när jag satt mig där var att hon tidigare jobbat på FK. Hon blev genast upprörd över vad den andra damen sagt. Det blev även hennes väninna, som även hon jobbat på FK visade det sig. De blev så arga att de ville anmäla damen, som vi dock ej visste namnet på. Då bestämde min körkompis sig sonika för att gå och fråga henne om namnet. Hon presenterade sig och sa att hon förstod att de var tidigare kollegor. Hon fick damen att säga på vilket kontor hon jobbade på, men hon vägrade att säga sitt namn då hon såg att vi hade pratat. Mina fantastiska bordsgrannar vägrade dock ej att ge upp. De tyckte fortfarande att jag skulle göra en anmälan och de skulle stå bakom mig. De bad några av de andra gästerna att försöka ta reda på namnet på damen och vi får väl se om det lyckas. Jag fattar inte hur man kan gå på en helt okänd människa på det viset som hon gjorde med mig. Hon vet inget om mig. Hon har ingen aning om att jag nu sen jag kommit hem har tagit starka värktabletter och sömnmedicin. Att jag inte kunde böja mig ner till golvet och ge katterna mat när jag kom hem. Att jag ligger på en spikmatta i sängen eftersom jag har så ont. Att jag troligtvis inte kommer kunna röra mig imorgon. Det blev verkligen en fullständigt värdelöst slut på kvällen, men när jag gick ifrån festen (kärringen var på toa då) sa även de anda vid bordet att de stod på min sida. Känns oerhört skönt, men obegripligt att det ska behöva vara så… Jag HATAR kärringar!!!

Ikväll har jag spenderat lite tid ute i solen och lite inne i samlingslokalen. På båda ställena träffade jag trevliga människor och det känns så fantastiskt att träffa en massa människor trots att jag numera bor själv, har blivit av med nästan hela min kompiskrets, och inte jobbar något. Jag träffar ”nya” människor varje gång, idag var inget undantag, och det är då man inser hur liten världen är. Idag har jag träffat en dam som har flera kopplingar till min ”gamla” församling och flera människor i min närhet. Jag har även träffat en annan kvinna som visat sig vara mamma till en gammal skolkamrat. Under en lång stund satt vi bara och pratade om gamla skolkamrater, lärare m.f. Det var verkligen en trip down memorylane. 🙂

Jag träffade även en annan dam som chockerade mig. När man träffar nya människor så frågar de alltid vad man jobbar med och jag får alltid svara att jag är sjukpensionär. Den oundvikliga följdfrågan är då: ”Vad lider du av?”. Förr har jag alltid svarat Kroniskt trötthetssyndrom och sen även dragit resten av sjukdomarna. Svaret jag ofta då har fått att de också är kroniskt trötta. Kan man bli sjukpensionär för det?!?!  Eftersom folk alltid missuppfattar sjukdomen då de drar fel slutsatser p.g.a. namnet, har jag börjat använda det latinska namnet ME. Idag valde jag dock att säga att jag led av en neuroimulogisk sjukdom för att damen i fråga skulle få en bättre uppfattning, och svaret jag fick var: ”Har du ME?”. Det var dels helt fantastisk att någon känner till sjukdomen samt att någon till och med känner till det latinska namnet. Det fick mig att känna ett hopp om att allt fler lär sig om sjukdomen och att en ny förståelse kanske är på väg!

Postat den 28 april 2014 @ 01:29 ǀ Samlingslokalen, Sjukdomarna

Trots att jag var övertrött redan i förmiddags,valde jag ikväll att ta mig till samlingslokalen. Jag kände att jag behövde lite mänsklig kontakt. Normalt pratar eller sms:ar jag både med mamma och syrran ett par gånger om dagen, men då de båda är bortresta just nu, är den möjlighet oerhört begränsad. I lokalen satt ett rätt litet gäng och jag kände bara igen någon person där, men jag slängde mig in i deras konversationer som jag aldrig gjort något annat. Rätt snabbt kom samtalet in på sång och efter noga övervägande valde jag att sjunga ett solo a cappella. Jag fick mycket beröm och konversationerna fortsatte. Fler människor droppade in kontinuerligt och jag och en annan tjej blev ombedda att sjunga mer. Mycket sång, skratt och beröm blev det under kvällen. Jag fick även en del önskemål om att jag borde gå med i diverse kyrkokörer. En av damerna erbjöd sig till och med att köra mig till och från träningarna för hon tyckte att min talang inte fick förspillas. 🙂 Helt underbart, men jag sa att just nu för min lilla pensionärskör räcka. Jag måste stabilisera både min kropp och mitt humör först och hitta mina nya rutiner i vardagen innan jag gör något annat. Gulligt var det i alla fall.

Nu är jag tillbaka i sängen och mina dagliga mediciner samt sömnmedicinen är intagen. Jag är rätt uppe i varv just nu så det lär nog ta en stund innan jag somnar, men när jag väl gör det lär det ske med ett leende på läpparna.

Postat den 27 april 2014 @ 00:27 ǀ Familj, Fritidsintressen, Känslor, Samlingslokalen, Sjukdomarna, Sömn

Jag hatar alltid att vara sjuk, men just nu gör jag det mer än en genomsnittlig dag. Det är fantastiskt väder ute och jag önskar verkligen att jag var ute och njöt i det. Kanske ta mig till stranden och njuta hav ljudet från vattnet. Eftersom jag dessutom har mammas bil denna vecka har jag all möjlighet i världen att ta mig vart som helst, men tröttheten sätter stopp. Jag kämpar just nu med att överhuvudtaget hålla ögonen öppna. Jag är helt klar i huvudet, men kroppen motverkar mig… Funderar på om jag ska ta sömnmedicin nu mitt på blanka dagen. Då kanske jag kan sova ordentligt en stund nu och därmed få några någerlunda ”pigga” timmar ikväll.

Postat den 26 april 2014 @ 15:08 ǀ Sjukdomarna, Sömn

Just nu sitter jag och småskrattar för mig själv. Jag var ju redo för att somna för ett tag sedan och så hände det med skrivaren. Jag la kanske 20 minuter på att försöka att få den att fungera och det var tillräckligt lång tid för att min hjärna och kropp skulle gå in i ”överlevnads-mode” och göra det omöjligt att sova. Det är ganska komiskt att så lite tid som 20 minuter sittandes framför en skrivare knappandes på en skärm kan ta så mycket energi från min kropp. När jag skriver låter det så otroligt löjligt, men tyvärr är verkligheten och min hjärna överens i frågan. Dock vet jag ju att det är så här kroppen fungerar, trots att jag blir lika förvånad varje gång, och det är ju delvis därför jag har fått permanent sjukersättning. Det är bara att ta det för vad det är och vara tacksam för att man inte behöver lämna sängen mer än för att äta och gå på toa. Och ge katterna mat naturligtvis! (En katt mjauade precis för att göra mig uppmärksam på att jag inte får glömma frukosten!)

Postat den 3 april 2014 @ 03:11 ǀ Försäkringskassan, Katterna, Sjukdomarna, Sömn